Att vara syskon till ett barn med särskilda behov

- Det är minst lika viktigt att uppmärksamma syskonen som barnet med särskilda behov, säger Fredrika Abrahamsson.

Hon och mannen Anders Abrahamsson har samlat alla sina fyra barnen till intervju i hemmet i Pargas en vacker vardagskväll i juni innan semestrarna börjat. Temat är viktigt. Syskonskap är något den här familjen har tänkt mycket på.

– Innan vi börjar intervjun undrar John (5) om du skulle kunna komma och titta på när han åker linbana på gården, säger Fredrika Abrahamsson.

John är familjens minsting. Efter honom kommer Maia (7), Linus (10) och Alex (21). Till familjen hör också dvärgschnauzern Pippi. Vi landar i det ljusa köket, husets hjärta. Maia sitter en stund och tittar i Babblarna-boken med Fredrika, men går sen upp på rummet där hon får vara i fred från stoj och skratt.

Sjuåriga Maia är en sprallig och glad dotter och syster, vars omvårdnad kräver lite mera uppmärksamhet och eftertanke eftersom hon har Downs syndrom och autism.

– Det har de andra barnen fått acceptera, säger Fredrika.

Att ha ett syskon med särskilda behov kan vara utmanande. Syskonens åldersskillnad har gjort att de påverkats på olika sätt.

En gång när Linus var yngre sa han ”pappa jag tror att du också har Downs syndrom för du är så söt.”

Diagnosen inget skällsord

Föräldrarna har från början förklarat vad autism och Downs syndrom går ut på och barnen har tagit Maias syndrom som den naturligaste sak i världen.

– En gång när Linus var yngre sa han ”pappa jag tror att du också har Downs syndrom för du är så söt”. Det tycker jag är väldigt beskrivande för hur de ser på Maia, säger Fredrika.

– När andra barn säger något fult om Downs eller kallar någon för autist brukar jag alltid säga att min syster har det. Då brukar de titta på varandra, bli tysta eller rycka på axlarna, säger Linus som börjar i femman i höst.

– Att de använder orden fel handlar ofta om okunskap. De har inte egna erfarenheter av personer med autism, säger Fredrika Abrahamsson pedagogiskt åt sin son som ser förstående ut och helt tydligt har hört det förr.

Syskon påverkas

– Jag brukar dansa och snurra med Maia. Ibland vill hon snurra runt runt med armarna utsträckta. Hon kan snurra i tio minuter utan att bli snurrig! säger Linus.

Linus ögon glittrar när han talar om Maia. De har tre års åldersskillnad och gick i samma dagis, men inte i samma grupp. Det var ett medvetet beslut av familjen och dagispersonalen. Barnen behöver få ses som självständiga individer. Han brukade ändå hålla ett vakande öga över henne på gården när de var ute och lekte. Nu ska Maia börja i ettan i Linus skola och han bekymrar sig över att hon måste gå i två olika klasser – den stora och den lilla klassen.

– Det är dumt. Hon borde få samma hjälp i stora klassen som i lilla klassen, tycker tioåringen Linus.

Det är tydligt att Maia ser upp till sin storebror och att han är duktig på att läsa av henne.

Familjen kommunicerar med Maia både genom både tal, bilder och tecken och det är numera en naturlig sak för dem.

Maia brukar ibland forma syskonens händer i stället för att visa med sina egna. Som i somras när Maia och Linus stod på bryggan och Maia ville att Linus skulle hoppa i vattnet på nytt.

– Hon visade med dina händer att hon ville att du skulle hoppa i från bryggan en gång till, säger Fredrika.

– Ah jo, det gjorde hon, säger Linus.

Lillebror ifrågasätter och behöver tumistid

Nu vill minstingen John upp i mammas famn. Han klättrar upp på henne och pockar på uppmärksamhet.

– Det här är en typisk reaktion när det blir för mycket fokus på någon annan. Han brukar ifrågasätta mycket Maia gör, med ålderns rätt, säger Fredrika.

Den beskyddande storebrodern Linus har också deltagit i Folkhälsans syskongrupp för barn som har syskon med särskilda behov eller funktionshinder. Barnen i gruppen får träffa andra syskon i liknande situation, stå i centrum, leka och tala om problem eller glädjeämnen, ledda av en terapeut eller psykolog. Samtidigt får de verktyg för att bättre hantera vardagen med sina syskon.

– Det har varit jätteroligt! Vi lekte och pratade, säger Linus.

Assistenten finns där för att vi ska kunna göra saker tillsammans som familj och tillbringa mer kvalitetstid med varandra.

Fritidsassistent ger kvalitetstid

Det tog några år för familjen att inse att det inte kan fokusera för mycket på bara Maias behov. Familjen är en helhet och när Maia får extra uppmärksamhet får de andra familjemedlemmarna mindre.

– I början tog tiden vi avsatte åt Maia mycket tid av syskonen, men inte längre, säger Fredrika.

Aha-upplevelsen som förändrade vardagen kom på Folkhälsans och FDUV:s rekreationsdagar för föräldrar till barn med särskilda behov, några efterlängtade semesterdagar med kamratstöd och återhämtning. Rekreationsdagarna ordnas varje år på Norrkullalandet i Sibbo och på Sjömansro i Hangö samtidigt som barnen med syskon går på ett eget roligt läger.

– Vi pusslade med olika pusselbitar i våra liv och insåg att vi måste fokusera på familjen som helhet.

Efter insikten ansökte familjen om en fritidsassistent som de hade turen att få via sin kommun. Assistenten är inte bara Maias, utan hela familjens.

– Hon finns där för att vi ska kunna göra saker tillsammans som familj och tillbringa mer kvalitetstid med varandra. Som under ett konfirmationskalas i juni. Tidigare hade vi kunnat stanna i högst 15 minuter. Nu var vår assistent med och sjöng med Maia hela tiden så att vi kunde stanna i två timmar!

Man gör så gott man kan. Vardagen har hjälpt oss. Vi får också mycket hjälp av våra föräldrar och vänner.

Fredrika tipsar också om Barnavårdsföreningens FPA-stödda anpassningskurser på Högsand i Hangö. Familjen är inte rädd för att ta emot allt det stöd de kan få. Förebyggande fungerar.

Närståendevårdare för sitt barn

Man imponeras av familjens pedagogiska lugn. Fyra barn, en hund, en man som jobbar som sjöman och tidvis är bortrest och tidvis i stället väldigt närvarande. Livet verkar gå sin gilla gång.

– Man gör så gott man kan. Vardagen har hjälpt oss. Vi får också mycket hjälp av våra föräldrar och vänner.

Fredrika, som själv arbetar som utvecklingschef på Kårkulla har både personlig och professionell erfarenhet av utmaningar för familjer med särskilda behov.

Hon påpekar att det är viktigt att personalen på till exempel barnrådgivningen frågar om också syskonens mående i familjer med särskilda behov. Ibland är man för inne i sina rutiner för att se hela bilden. Fredrika har också insett att hon kan få stöd för närståendevårdare.

– Först kändes det konstigt – hon är ju min dotter, tänkte jag. Klart att jag vill ta hand om henne utan ekonomiskt bidrag. Men eftersom jag ändå är berättigad till det högre stödet, så varför inte.

Och när de gör upp Maias årliga serviceplan fokuserar familjen Abrahamsson numera också på de andra syskonen.

Glada, spralliga Maia är ett sällsynt blomster som fått hela familjen att blomma.

– Hon har lärt oss jättemycket, säger Fredrika.

Det intygar också äldsta storebror Alex som redan som börjat jobba på dagcenter för personer med funktionshinder.

– Maia har fört familjemedlemmarna närmare varandra, säger store storebror Alex.

Text: Hanna Rundell
Foto: Robert Seger