Sällsynta diagnoser
Information och stöd kring ärftlighet och sällsynta diagnoserHar du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän, en klient? Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Vill du träffa andra i liknande situation? Om du på ett eller annat sätt berörs av en sällsynt diagnos kan du gärna kontakta oss per telefon, e-post eller kontaktformuläret nedan.
Stödsamtal och information
Du, eller en anhörig, har kanske en sällsynt diagnos eller så undrar du om symtomen kan bero på en sådan. Din oro kan gälla din, ditt barns eller någon annan nära persons risk att insjukna i en ärftlig sjukdom. Frågorna kan variera, huvudsaken är att du inte blir ensam med dina funderingar.
Vi erbjuder dig möjligheten att ställa frågor, diskutera för dig aktuell fakta och reflektera över känslomässiga utmaningar. Tjänsten är avgiftsfri.
Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och inga uppgifter registreras. Du kan vara anonym om du vill. Om det finns orsak till vidare undersökningar får du råd om hur du får remiss till en genetisk klinik. Ta gärna kontakt med Maria Hintze (kontaktinfon hittar du längre ner på sidan) när du vill tala med en sakkunnig. Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här.
Gruppverksamhet och kamratstöd
En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet. När en närstående berörs av en sällsynt diagnos väcks många tankar hos syskon, barn, partner, föräldrar och andra anhöriga. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i liknande situation.
Längre ner på sidan hittar du våra aktuella evenemang och samtalsgrupper.
Ta gärna kontakt med vår handledare Annika Nyman (kontaktinfon hittar du längre ner på sidan) om du har frågor kring kommande grupper eller vill hitta kamratstöd av andra med liknande diagnos.
Per telefon får du bäst kontakt med Annika och Maria under kontorstid. Om du vill kan ni på förhand komma överens om en telefontid per e-post.
Att göra det sällsynta synligt
Filmen nedan berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd.
Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös.
Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom.
I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.
Vi är på semester 4.7 – 7.8, men du kan ändå kontakta oss så återkommer vi i augusti.
Ta kontakt
Aktuella evenemang och gruppverksamhet
Aktuella grupper, evenemang och föreläsningar hittar du nedan. Om du klickar på en kurs får du fram mer detaljerad information. Om ingenting visas i listningen, finns det just nu inga kurser insatta.
-
Träffar för vuxensyskon
Plats : Webbaserad Startdatum : 06.09.2022 -
Föräldrar till barn med en sällsynt diagnos
Plats : Webbaserad Startdatum : 21.09.2022 -
Vad kan vi få reda på om arvsmassan? Föreläsningsserie om genetisk testning
Plats : Webbaserad Startdatum : 22.09.2022 -
Familjekurs - sällsynta diagnoser
Plats : Övriga platser - Österbotten - Red & Green Startdatum : 29.10.2022 -
Träffar för föräldrar som mist sitt barn på grund av en sällsynt sjukdom
Plats : Webbaserad Startdatum : 02.11.2022
Vi är många – du är inte ensam
Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.
Folkhälsan upprätthåller ett register för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma diagnos eller andra som är i liknande livssituation. Du går med i registret via denna länk.
När du lämnat dina uppgifter blir du kontaktad av kamratstödshandledaren per e-post. Vi går tillsammans igenom olika möjligheter till kamratstöd.
Om vi inte direkt kan sammanföra dig med någon med samma diagnos, sparas dina uppgifter i registret. När någon med samma diagnos går med i registret, kontaktar vi dig genast. Du kan bekanta dig med Folkhälsans dataskydd och hantering av personuppgifter här.
Folkhälsan ordnar också kamratstödsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information om aktuella grupper eller om du har önskemål om eller förslag på verksamhet (annika.nyman@folkhalsan.fi)
Du hittar också kamratstöd här:
Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade
Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer
Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med
Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)
Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd
Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer
Harvinaiskeskus Norio - upprätthåller finskspråkigt kamratstödsregister
Material
Nedan hittar du information om olika sällsynta diagnoser och texter om genetik och ärftlighet på ett lättläst sätt. Dessutom hittar du barnböcker om ärftlighet på svenska, finska och engelska. Vi uppdaterar sidorna kontinuerligt och har mera intressant material om ärftlighet på kommande inom kort, så det lönar sig att titta in här alltid nu och då.
Här hittar du texter om genetik och ärftlighet. Vi har försökt förklara komplicerade ämnen på ett enkelt sätt. De ord i texterna som är gröna förklaras under "Ordlista" nedan.
Harvinaiskeskus Norio har gett ut tre barnböcker på finska om ärftlighet (Sanna Kalmari och Ulla Parisaari, illustrationer Ilona Partanen). Hej, vi bakar en människa har översatts av Maria Hintze, Folkhälsan. Vi uppdaterar med fler svenska översättningar av böckerna så fort de finns tillgängliga. Här kan du läsa dem i PDF-format:
Hej, vi bakar en människa (2015)
Leivotaan ihminen (2015)
The Recipe for a Person (2015)
Hej, vi funderar på kromosomer (2017)
Ihmetellään kromosomeja (2017)
Pohdiskellaan periytymistä (2021)
Du kan köpa tryckta versioner av böckerna här.
Vill du dela ut ett infoblad om vår verksamhet och våra tjänster till dina klienter? Du kan printa flyern själv eller mejla annika.nyman@folkhalsan.fi för att beställa den mängd du behöver. Kom ihåg att uppge din adress för postning.
Infoblad om verksamheten - sällsynta diagnoser
