Information och stöd kring sällsynta hälsotillstånd

Har du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän, en klient? Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Vill du träffa andra i liknande situation? Om du på ett eller annat sätt berörs av en sällsynt diagnos kan du gärna kontakta oss.

En konstnärlig illustration som föreställer en grupp människor i olika åldrar och livssituationer. I bakgrunden finns symboler för genetik, kromosomer och ett träd med löv, vilket antyder kopplingar mellan hälsa, arv och samhälle. Bilden är gjord i en akvarell-liknande stil med mjuka färger och transparenta skuggor.

Sällsynta diagnoser

En diagnos är sällsynt då högst 5 av 10 000 personer har den. Diagnosen kan ge sig till känna i alla åldrar och förekomma inom alla medicinska specialområden. I Finland har ungefär 400 000 personer en sällsynt diagnos varav 20 000 är finlandssvenskar.

I var och en av dessa personers liv finns också familj, släkt, vänner och professionella som på olika sätt berörs av saken. Sammanräknade är de sällsynta diagnoserna alltså inte ovanliga men antalet personer med samma diagnos är ofta få.

Att göra det sällsynta synligt

Filmen berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd. Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös. Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom. I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.

En konstnärlig illustration av en person som deltar i ett digitalt möte vid en dator. Personen bär ett headset och sitter bekvämt i en fåtölj framför en skärm där en annan person syns i en videokonferens. På skrivbordet finns ett tangentbord, en mus och en grön växt i en kruka. Illustrationens akvarell-liknande stil och mjuka färger ger en lugn och modern känsla.

Stödsamtal och information

Har du, ditt barn, en anhörig eller någon annan i din närhet en sällsynt diagnos? Finns det misstanke om en sällsynt diagnos eller vill du veta mer om ärftlighet? Oberoende av vilken frågeställning du har kan du ta kontakt med oss. Eftersom sällsynta diagnoser är så sällsynta kan det vara svårt att dela sin situation med andra, vilket kan leda till att man känner sig ensam. Vi erbjuder dig möjlighet att diskutera det som är aktuellt just för dig och din situation. Våra stödsamtal är avgiftsfria och till dem krävs ingen remiss. Du kan vara anonym om du vill. Kontakta oss via kontaktformuläret nedan, per telefon eller epost så bokar vi in ett samtal med dig (telefon/Teams). Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här. https://www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio/

Ta kontakt

Kontaktformulär

En konstnärlig illustration av en grupp människor som deltar i en avslappnad samtalsstund i en mysig miljö. De sitter i bekväma stolar och soffor runt ett bord med böcker, anteckningar och kaffekoppar. Illustrationens mjuka akvarell-liknande färger och organiska former skapar en lugn och inbjudande atmosfär.

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet och väcker många tankar. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i motsvarande situation, kanske delta i en samtalsgrupp eller hitta kamratstöd genom vårt kamratstödsregister. Vi ordnar samtalsgrupper för bland annat föräldrar, vuxna syskon och personer som själva har ett ovanligt hälsotillstånd.

Se våra grupper

Aktuella grupper, evenemang och föreläsningar hittar du här. Om du klickar på en kurs får du fram mer detaljerad information. Ta gärna kontakt om du har förslag eller önskemål på verksamhet.

Se grupper och föreläsningar

Material

Se vårt material

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Du hittar också kamratstöd här:

– hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

– FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

– det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

- beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

– en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Här kan du ta del av erfarenhetsberättelser som är skrivna av både personer som själva har en sällsynt diagnos och anhöriga. Berättelserna samlades in under vår skrivkampanj "Mitt sällsynta liv" våren 2023. Vill du själv bidra med en erfarenhetsberättelse? Ta gärna kontakt

Webbinariet om första informationen vid diagnosbesked arrangerades av Folkhälsan, Harvinaiskeskus Norio och Ensitietoverkosto, i maj 2024. Du kan titta på de inbandade föreläsningarna, genom att klicka på länkarna nedan. Alla föreläsningar har svensk textning.