Sällsynta diagnoser

Information och stöd kring sällsynta hälsotillstånd

En diagnos är sällsynt då högst 5 av 10 000 personer har den. Diagnosen kan ge sig till känna i alla åldrar och förekomma inom alla medicinska specialområden. I Finland har ungefär 300 000 personer en sällsynt diagnos varav 15 000 är finlandssvenskar.

I var och en av dessa personers liv finns också familj, släkt, vänner och professionella som på olika sätt berörs av saken. Sammanräknade är de sällsynta diagnoserna alltså inte ovanliga men antalet personer med samma diagnos är ofta få.

Stödsamtal och information

Har du, ditt barn, en anhörig eller någon annan i din närhet en sällsynt diagnos? Finns det misstanke om en sällsynt diagnos eller vill du veta mer om ärftlighet? Oberoende av vilken frågeställning du har kan du ta kontakt med oss.

Eftersom sällsynta diagnoser är så sällsynta kan det vara svårt att dela sin situation med andra, vilket kan leda till att man känner sig ensam.

Vi erbjuder dig möjlighet att diskutera det som är aktuellt just för dig och din situation. Våra stödsamtal är avgiftsfria och till dem krävs ingen remiss. Du kan vara anonym om du vill.

Harvinaiskeskus Norio erbjuder stöd på finska. Läs mera här.  Läs mera här.

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet och väcker många tankar. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i motsvarande situation, kanske delta i en samtalsgrupp eller hitta kamratstöd genom vårt kamratstödsregister.

Vi ordnar kamratstödsgrupper för bland annat anhöriga och personer som själva har ett ovanligt hälsotillstånd. Längre ner på sidan hittar du våra aktuella kamratstödsträffar samt andra evenemang.

Ta gärna kontakt

Susanna Back, sakkunnig, ansvarar för stödsamtalen.
Annika Nyman, handledare, ansvarar för kamratstödsverksamheten.

Kontaktinfon hittar du längre ner på sidan. Om du vill kan du fylla i vårt kontaktformulär och där kryssa i de alternativ som passar dig.

Du kan också kontakta oss direkt per telefon eller epost så bokar vi in ett samtal med dig (telefon/Teams). Samtalen och e-postkorrespondensen är konfidentiella och samtalsinnehållet registreras inte.

Kontaktformulär

Att göra det sällsynta synligt

Filmen nedan berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd.
Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös.
Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom.

I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.

Videoinnehåll kan ha blockerats, vänligen klicka här och godkänn statistik-kakor för att se innehållet.

 

Aktuella evenemang och gruppverksamhet

Aktuella grupper, evenemang och föreläsningar hittar du nedan. Om du klickar på en kurs får du fram mer detaljerad information. Ta gärna kontakt om du har förslag eller önskemål på verksamhet.

7 st. i

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt diagnos. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Folkhälsan upprätthåller ett register för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma diagnos eller andra som är i liknande livssituation. Du går med i registret via denna länk. 

När du lämnat dina uppgifter blir du kontaktad av kamratstödshandledaren per e-post. Vi går tillsammans igenom olika möjligheter till kamratstöd. 
Om vi inte direkt kan sammanföra dig med någon med samma diagnos, sparas dina uppgifter i registret. När någon med samma diagnos går med i registret, kontaktar vi dig genast. Du kan bekanta dig med Folkhälsans dataskydd och hantering av personuppgifter här. 

Folkhälsan ordnar också kamratstödsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information om aktuella grupper eller om du har önskemål om eller förslag på verksamhet (annika.nyman@folkhalsan.fi) 

Du hittar också kamratstöd här:

Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade

Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

Harvinaiskeskus Norio - upprätthåller finskspråkigt kamratstödsregister 

 

Nedan kan du ta del av erfarenhetsberättelser som är skrivna av både personer som själva har en sällsynt diagnos och anhöriga. Berättelserna samlades in under vår skrivkampanj "Mitt sällsynta liv" våren 2023. Vill du själv bidra med en erfarenhetsberättelse? Ta gärna kontakt 


Här kan du läsa "Mitt sällsynta liv-berättelserna"

Material

Nedan hittar du information om olika sällsynta diagnoser och texter om genetik och ärftlighet på ett lättläst sätt. Dessutom hittar du barnböcker om ärftlighet på svenska, finska och engelska. Vi uppdaterar sidorna kontinuerligt, så det lönar sig att titta in här alltid nu och då.

Här hittar du texter om genetik och ärftlighet. Vi har försökt förklara komplicerade ämnen på ett enkelt sätt. De ord i texterna som är gröna förklaras under  "Ordlista" nedan.

Celler, kromosomer och gener
Nedärvning
X eller Y
Ordlista

Harvinaiskeskus Norio har gett ut tre barnböcker på finska om ärftlighet (Sanna Kalmari och Ulla Parisaari, illustrationer Ilona Partanen). Hej, vi bakar en människa har översatts av Maria Hintze, Folkhälsan. Vi uppdaterar med fler svenska översättningar av böckerna så fort de finns tillgängliga. Här kan du läsa dem i PDF-format:

Hej, vi bakar en människa (2015)
Leivotaan ihminen (2015)
The Recipe for a Person (2015)

Hej, vi funderar på kromosomer (2017)
Ihmetellään kromosomeja (2017)

Pohdiskellaan periytymistä (2021)

Du kan köpa tryckta versioner av böckerna här.

Vill du dela ut ett infoblad om vår verksamhet och våra tjänster till dina klienter? Du kan printa flyern själv eller mejla annika.nyman@folkhalsan.fi för att beställa den mängd du behöver. Kom ihåg att uppge din adress för postning.

Infoblad om verksamheten - sällsynta diagnoser

 

 

 

Kontakt

    • Annika Nyman

      Handledare

    • tfn:
      050 400 2070

    • Annika koordinerar kamratstödsverksamhet för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos.

      Visa mer
    • Kontakta

    • Susanna Back

      Sakkunnig inom sällsynta hälsotillstånd

    • tfn:
      044 788 1078

    • Susanna ansvarar för vår lågtröskelmottagning och stödsamtal

      Visa mer
    • Kontakta