Information och stöd kring sällsynta hälsotillstånd

Folkhälsan erbjuder stöd och information för individer och familjer som berörs av sällsynta diagnoser. Genom lågtröskeltjänster, kamratstöd och samtalsgrupper skapas möjligheter att dela erfarenheter och få råd.

En konstnärlig illustration som föreställer en grupp människor i olika åldrar och livssituationer. I bakgrunden finns symboler för genetik, kromosomer och ett träd med löv, vilket antyder kopplingar mellan hälsa, arv och samhälle. Bilden är gjord i en akvarell-liknande stil med mjuka färger och transparenta skuggor.

Sällsynta diagnoser

Har du frågor som gäller dig själv, ditt barn, en släkting, en vän, en klient? Din fråga eller oro kan vara stor eller liten. Vill du träffa andra i liknande situation? Om du på ett eller annat sätt berörs av en sällsynt diagnos kan du gärna kontakta oss.

Vi erbjuder dig möjligheten att diskutera det som är aktuellt just för dig och att reflektera över de utmaningar situationen medför. Lågtröskeltjänsten är avgiftsfri. Du kan vara anonym om du vill.

En diagnos är sällsynt då högst 5 av 10 000 personer har den. Diagnosen kan ge sig till känna i alla åldrar och förekomma inom alla medicinska specialområden. I Finland har ungefär 300 000 personer en sällsynt diagnos varav 15 000 är finlandssvenskar.

Att göra det sällsynta synligt

Filmen berättar om hur livet kan förändras när man hittar kamratstöd. Om var strimmor av ljus kommer in när prognosen är tröstlös. Och hur ett benjihopp kan ge också sinnet en svängom. I filmen får du bekanta dig med Hanna, Oliver och Jonne som på olika sätt berörs av sällsynta diagnoser.

En konstnärlig illustration av en person som deltar i ett digitalt möte vid en dator. Personen bär ett headset och sitter bekvämt i en fåtölj framför en skärm där en annan person syns i en videokonferens. På skrivbordet finns ett tangentbord, en mus och en grön växt i en kruka. Illustrationens akvarell-liknande stil och mjuka färger ger en lugn och modern känsla.

Stödsamtal och information

Har du, ditt barn, en anhörig eller någon annan i din närhet en sällsynt diagnos? Finns det misstanke om en sällsynt diagnos eller vill du veta mer om ärftlighet? Oberoende av vilken frågeställning du har kan du ta kontakt med oss. Våra stödsamtal är avgiftsfria och till dem krävs ingen remiss. Du kan vara anonym om du vill.

En konstnärlig illustration av en grupp människor som deltar i en avslappnad samtalsstund i en mysig miljö. De sitter i bekväma stolar och soffor runt ett bord med böcker, anteckningar och kaffekoppar. Illustrationens mjuka akvarell-liknande färger och organiska former skapar en lugn och inbjudande atmosfär.

Gruppverksamhet och kamratstöd

En sällsynt diagnos innebär ofta en stor omställning i livet och väcker många tankar. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra som är i motsvarande situation, kanske delta i en samtalsgrupp eller hitta kamratstöd genom vårt kamratstödsregister. Vi ordnar samtalsgrupper för bland annat föräldrar, vuxna syskon och personer som själva har ett ovanligt hälsotillstånd.

Se våra grupper

Här hittar du alla våra nuvarande grupper och kommande föreläsningar kring sällsynta diagnoser och sjukdomar.

Se grupper och föreläsningar

Material, lågtröskelmottagning och kontakt

Se vårt material Boka tid till vår mottagning (länk ej aktiv)Kontakta oss (formulär)

Vi är många – du är inte ensam

Att leva med en sällsynt diagnos kan ibland kännas ensamt, både då det gäller en själv eller om man är förälder eller syskon till någon med en sällsynt sjukdom. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till olika former av kamratstöd och patientföreningar och till andra informativa källor.

Folkhälsan upprätthåller ett register för personer i behov av kamratstöd. Med hjälp av uppgifterna i registret är det möjligt att hitta andra med samma diagnos eller andra som är i liknande livssituation. .

När du lämnat dina uppgifter blir du kontaktad av kamratstödshandledaren per e-post. Vi går tillsammans igenom olika möjligheter till kamratstöd.
Om vi inte direkt kan sammanföra dig med någon med samma diagnos, sparas dina uppgifter i registret. När någon med samma diagnos går med i registret, kontaktar vi dig genast. Du kan bekanta dig med Folkhälsans dataskydd och hantering av personuppgifter .

Folkhälsan ordnar också kamratstödsgrupper för personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. Kontakta Annika Nyman för mera information om aktuella grupper eller om du har önskemål om eller förslag på verksamhet.

Du hittar också kamratstöd här:

Olika facebook-grupper – grupperna är i de flesta fall diagnosorienterade

Kamrathuset – hjälper dig att hitta kamratstöd och tillförlitlig information om kamratstöd samt kamratvideor och erfarenhetsberättelser av både stödpersoner och personer som fått kamratstöd. Kamrathuset samlar information om kamratstöd som erbjuds av patientorganisationer

Familjestöd FDUV – FDUV:s frivilliga familjestödjare är för dig som har barn med funktionsnedsättning och som behöver råd och stöd eller bara någon att prata med

Reumaförbundets kamratstöd – det finns många sällsynta reumatiska sjukdomar och Reumaförbundet har ”Sällsynta kamratstödjare” (diagnosvis på finska)

Hjärtförbundets kamratstöd - beroende på vilken diagnos det är fråga om kan man eventuellt här hitta kamratstöd

Our Normal – en mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer

- upprätthåller finskspråkigt kamratstödsregister

Här kan du ta del av erfarenhetsberättelser som är skrivna av både personer som själva har en sällsynt diagnos och anhöriga. Berättelserna samlades in under vår skrivkampanj "Mitt sällsynta liv" våren 2023. Vill du själv bidra med en erfarenhetsberättelse? Ta gärna kontakt
Här kan du läsa "Mitt sällsynta liv-berättelserna"

Här kan du ge respons på vår verksamhet

Webbinariet om första informationen vid diagnosbesked arrangerades av Folkhälsan, Harvinaiskeskus Norio och Ensitietoverkosto, i maj 2024. Du kan titta på de inbandade föreläsningarna, genom att klicka på länkarna nedan. Alla föreläsningar har svensk textning.

Diagnosbesked och genetisk rådgivning

Betydelsen av diagnosbesked för familjer

Att få det första beskedet: en erfarenhetsberättelse

Kroppsvariationer och diagnosbesked

Barnets rättigheter främjas av diagnosbesked

Gruppsession för första stöd

Läkarens stöd av konsensusrekommendation

En existentiell och psykologisk synvinkel på konsensusrekommendationen

Att ta emot den första informationen: en erfarenhetsberättelse

Sammanfattning och fortsatt arbete kring den första informationen

Kontakt

Annika Nyman

Handledare

Verksamhetskoordinator

Nyland

050 400 2070

Se profil

Susanna Back

Sakkunnig inom sällsynta tillstånd

Sakkunnig