Genetiska kliniken

Har du frågor kring ärftliga sjukdomar?

Folkhälsans genetiska klinik har som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan.

Kontakta oss om du har frågor om

  • ärftligheten av en sjukdom eller symtom som finns i släkten
  • en diagnos som du har fått tidigare, om sjukdomens symtom och förlopp
  • risken att insjukna i en sjukdom som finns i släkten
  • sannolikheten för att dina barn insjuknar i sjukdomen
  • vård och uppföljning
  • möjligheter till fosterdiagnostik ifall du planerar familj
  • testning för en viss sjukdom

När du kontaktar Folkhälsans genetiska klinik diskuterar du med hälsovårdaren eller sjukskötaren hur ni ska gå till väga för att få en klar bild av din situation. Kartläggningen görs per telefon, under ett klinikbesök eller under ett hembesök – allt efter önskemål och möjligheter.

Efter det blir du kallad till ett läkarbesök. Läkaren har som mål att ställa en diagnos. Ifall du har fått en diagnos redan tidigare vill läkaren bekräfta den. Du får information om sjukdomen och symtomen. Ni talar om olika aspekter på sjukdomen och om vad sjukdomen innebär för dig och ditt dagliga liv. Läkaren och hälsovårdaren eller sjukskötaren utreder och ger förslag till uppföljning, stöd, vård och rehabilitering.

Besök hos hälsovårdarna eller sjukskötaren på genetiska kliniken är avgiftsfria, men för läkarbesöken behövs en remiss och betalningsförbindelse. I så fall blir också läkarbesöket avgiftsfritt för dig. Klinikens hälsovårdare kan ge råd om hur du får remiss.

Rådgivningen erbjuds främst på svenska, men vi talar också finska och engelska, så vi kan ta emot flerspråkiga familjer.

Våra läkare har mottagningar i Helsingfors, Vasa och Mariehamn och hälsovårdarna gör hembesök i hela Svenskfinland.

Har du frågor och funderingar om ärftlighet eller genetiska sjukdomar? Ta kontakt!
Informationen hanteras konfidentiellt. 

Vi är många – du är inte ensam

Det kan kännas ensamt att ha en sällsynt sjukdom, eller att ha ett barn med en sällsynt diagnos, eller ett syskon som är annorlunda. Ingen i bekantskapskretsen kan kanske riktigt förstå hur det är. Att få kontakt med någon annan i samma situation kan vara ett viktigt stöd och en källa till kraft och glädje. Nedan har vi samlat länkar till hemsidorna för olika organisationer, föreningar för personer med enskilda diagnoser och stödgrupper för anhöriga. Där kan du knyta kontakt med andra i samma situation, som kan dela med sig av sina erfarenheter och diskutera på samma våglängd.

Adhd-center
Barnavårdsföreningens Adhd-center tillhandahåller neuropsykiatrisk expertis och ger information och stöd till föräldrar med barn med utmanande beteende.

Bamsegruppen
Bamsegruppen är en stödgrupp för finlandssvenska föräldrar till barn med särskilda behov.

DHBS
Döva och hörselskadade barns stödförening, DHBS,  riktar sig till döva och hörselskadade barn i Finland samt deras föräldrar och anhöriga.

Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening
Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, autismliknande tillstånd och Aspergers syndrom.

Finlands Svenska synskadade
Förbundet Finlands Svenska Synskadade är en intresseorganisation med verksamhet i hela Svenskfinland.

FDUV 
FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.

Medvind-Myötätuuli
Medvind är en infowebbsajt för barn med specialbehov och/eller neuropsykiatriska funktionshinder samt alla som kommer i kontakt med dessa barn och familjer.

Mer än ord
Mer än ord är en hemsida för finländska, svenskspråkiga föräldrar som misstänker eller har fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning.

Muskelhandikappförbundet
Muskelhandikappförbundet är en riksomfattande handikapporganisation, som har som mål att stöda muskelsjuka människors rätt till ett jämbördigt, omväxlande och gott liv. 

SAMS 
Samarbetsförbundet kring funktionshinder är en intresseorganisation inom det finlandssvenska funktionshinderområdet.

Steg för Steg
Steg för Steg är en svenskspråkig förening för och med personer med utvecklingsstörning.

Svenska hörselförbundet 
Svenska hörselförbundet arbetar för de svenskspråkiga hörselskadades intressen och utgör en förbindelse mellan svenska lokalföreningar för hörselskadade i Finland.

Svenska semesterförbundet
Svenska semesterförbundet är en serviceorganisation som erbjuder semestertjänster på svenska i Finland för t.ex. familjer, närståendevårdare, personer med funktionsnedsättning och kroniskt sjuka.

Folkhälsans genetiska klinik 
förmedlar om möjligt individuella kontaktönskemål mellan personer eller familjer.

FDUV 
förmedlar svenskspråkiga frivilliga familjestödjare, som själva har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning.  

Harvinaiset-verkosto är ett samarbetsnätverk för riksomfattande organisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar. På hemsidan listas föreningar, kamratstödsgrupper och diskussionsgrupper.

Terveyskylä – Hälsobyn är en informationssajt som utvecklas av experter inom specialsjukvården i samarbete med patienter. På sidan listas föreningar som erbjuder kamratstöd, diskussionsgrupper och Facebook-grupper.

Leijonaemot fokuserar på kamratstöd för anhöriga till barn med särskilda behov, oberoende av diagnos.

Norio-keskus erbjuder samtalsstöd, rådgivning och kamratstöd.

Sjukvården i Stockholms län upprätthåller Habilitering & Hälsa, som erbjuder råd, stöd och habilitering för personer med funktionsnedsättning. På deras hemsida finns en omfattande lista på rikssvenska föreningar.

Nationella funktionen Sällsynta Diagnoser samlar, koordinerar och sprider information inom området sällsynta diagnoser.

Ournormal är en svensk mötesplats för familjer med barn med funktionsvariation.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en svensk intresseorganisation för personer med sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker. 

Ågrenska är ett svenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

NORD är en amerikansk intressebevakningsorganisation för personer med sällsynta sjukdomar och deras organisationer.

EURORDIS är en patientledd sammanslutning av patientorganisationer (812 patientorganisationer för sällsynta sjukdomar i 70 länder).

Orphanet är en europeisk portal för sällsynta sjukdomar och särläkemedel. De har finländska sidor (på finska) och svenska sidor (Sverige)

RareConnect är en trygg plattform, där patienter, familjer och patientorganisationer kan skapa online-grupper och -konversationer över hela världen.

TREAT-NMD är ett internationellt nätverk inom det neuromuskulära området, som arbetar för att de mest lovande nya behandlingsmetoderna ska nå patienterna så snabbt som möjligt. 

Kontakt

    • Carina Wallgren-Pettersson

      Överläkare, docent i medicinsk genetik

    • tfn:
      044 788 6047

    • Carina är Genetiska klinikens överläkare och ansvarar för klinikens verksamhet som helhet. Hon är specialiserad inom medicinsk genetik och arbetar 50 procent som överläkare på kliniken och 50 procent vid Folkhälsans genetiska institut med forskning inom området ärftliga muskelsjukdomar. Carina tar emot patienter i Helsingfors, Vasa och Mariehamn.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Carola Saloranta

      Specialistläkare, MD

    • tfn:
      044 788 5995

    • Carola är specialistläkare inom medicinsk genetik. Hon tar emot patienter med genetiskt orsakade sjukdomar, inklusive ärftlig predisposition för cancer. Carola har mottagning i Vasa, Helsingfors och Mariehamn.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Maria Hintze

      Ansvarig hälsovårdare, specialiserad i medicinsk genetik

    • tfn:
      044 788 1078

    • Maria är Genetiska klinikens ansvariga hälsovårdare med specialutbildning inom medicinsk genetik. Hon har överblick över alla klinikens patienter. Om du bor i södra Finland är det vanligen henne du först kommer i kontakt med. Till Marias arbete hör den kontinuerliga kontakten med patienterna i form av rådgivning, vägledning och stöd per telefon eller epost och vid träffar på kliniken i Helsingfors eller under hembesök.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Johanna Savander

      Kommunikationsansvarig, FM, Genetiska kliniken

    • tfn:
      044 788 6297

    • Johanna är kommunikationsansvarig på Genetiska kliniken. Förutom Genetiska klinikens kommunikation och informationsspridning sköter Johanna övriga administrativa uppgifter. Om du inte vet vem på Genetiska kliniken du borde kontakta, börja med Johanna! Hon hjälper dig gärna vidare.

      Visa mer
    • Kontakta
    • Annika Orre

      Hälsovårdare, Genetiska kliniken

    • tfn:
      044 788 1104

    • Annika tar hand om Genetiska klinikens patienter i Österbotten. Till hennes arbete hör den kontinuerliga kontakten med patienterna i form av rådgivning, vägledning och stöd per telefon eller epost och vid träffar på kliniken i Vasa eller under hembesök.

      Visa mer
    • Kontakta